Μια νέα βάση δεδομένων για τους ερευνητές που θα μοιράζονται τα γονιδιώματα των επικίνδυνων ιών υπόσχεται να λύσει πολλά από τα προβλήματα που εμποδίζουν τις υπάρχουσες εναλλακτικές λύσεις. Αλλά πρώτα οι ερευνητές πρέπει να πειστούν να τα χρησιμοποιήσουν.

Το Pathoplexus - ένας συνδυασμός παθογόνου και πλέγματος - κυκλοφόρησε τον περασμένο μήνα και η ομάδα επιστημόνων πίσω από τη βάση δεδομένων ελπίζει ότι θα παρακινήσει περισσότερους ερευνητές να μοιραστούν γενετικές αλληλουχίες γνωστών και αναδυόμενων ιών με σημασία για τη δημόσια υγεία.

Η κοινή χρήση αλληλουχιών όσο το δυνατόν γρηγορότερα είναι σημαντική για τον εντοπισμό νέων ιών και την παρακολούθηση αλλαγών που θα μπορούσαν να τους καταστήσουν πιο επικίνδυνους για τους ανθρώπους, καθώς και για την ανάπτυξη εμβολίων, εξηγεί ο Έντουαρντ Χολμς, ιολόγος στο Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ της Αυστραλίας.

Το Pathoplexus εστιάζει επί του παρόντος σε τέσσερις ιούς που δεν αναφέρονται συγκεκριμένα σε άλλες βάσεις δεδομένων: τον ιό του αιμορραγικού πυρετού Κριμαίας-Κονγκό, τον Έμπολα Σουδάν, τον Έμπολα Ζαΐρ και τον ιό του Δυτικού Νείλου. Περισσότερα παθογόνα θα προστεθούν αργότερα, είπε η ομάδα.

Υπάρχοντα εμπόδια

Μεταξύ των μεγαλύτερων υφιστάμενων αποθετηρίων είναι η GenBank στις Ηνωμένες Πολιτείες, η οποία προσφέρει απεριόριστη πρόσβαση στα γονιδιωματικά της δεδομένα. Ωστόσο, η δημόσια πρόσβαση σημαίνει ότι, θεωρητικά, ο καθένας μπορεί να χρησιμοποιήσει τα δεδομένα για να δημοσιεύσει επιστημονικά άρθρα χωρίς να αναγνωρίζει τους κατόχους των δεδομένων. Αυτό έχει αποθαρρύνει τους επιστήμονες, ιδιαίτερα από χώρες χαμηλού εισοδήματος, να μοιράζονται γρήγορα τα δεδομένα τους, όπως κατά τη διάρκεια έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία. Ένα εναλλακτικό αποθετήριο, το GISAID, απαιτεί από τους χρήστες να εγγραφούν, να αναγνωρίσουν τους κατόχους δεδομένων και να κάνουν ό,τι μπορούν για να συνεργαστούν με τους κατόχους. Η βάση δεδομένων αναπτύχθηκε για να διασφαλίσει τα δικαιώματα των υποβαλόντων δεδομένων.

Το GISAID ήταν εξαιρετικά χρήσιμο κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19 δημοφιλής και περιέχει σχεδόν 17 εκατομμύρια αλληλουχίες από τον SARS-CoV-2, τον ιό πίσω από το COVID-19. Ωστόσο, οι ερευνητές έχουν ανησυχίες για το διαφάνεια στη διακυβέρνησή του, πώς μεσολαβεί σε διαφορές αναγνώρισης και πώς επιβάλλει κυρώσεις σε όσους πιστεύει ότι έχουν παραβιάσει τους Όρους Παροχής Υπηρεσιών.

«Το GISAID έχει προκαλέσει μεγάλη απογοήτευση τα τελευταία χρόνια», λέει ο Σπύρος Λύτρας, εξελικτικός ιολόγος στο Πανεπιστήμιο του Τόκιο. "Από αυτές τις εμπειρίες, η επιστημονική κοινότητα έχει μάθει πώς μπορούμε να τα πάμε καλύτερα. Η επαναφορά είναι αυτό που χρειαζόμαστε ως κοινότητα και το Pathoplexus θα μπορούσε να είναι η λύση."

Ένας εκπρόσωπος του GISAID είπε σε ένα email ότι η εμπιστοσύνη που έχει με την επιστημονική κοινότητα είναι ισχυρή και ότι περισσότεροι από 70.000 ερευνητές χρησιμοποιούν τον ιστότοπο. Οι ρόλοι των οργάνων διακυβέρνησής του και των χρηματοδότη παρουσιάζονται στον ιστότοπο και οι όροι χρήσης τους δεν έχουν αλλάξει από την ίδρυσή του το 2008, είπε ο εκπρόσωπος.

Χτίστε εμπιστοσύνη

Το Pathoplexus προσφέρει ορισμένες προστασίες για τους χρήστες. Για παράδειγμα, οι ερευνητές μπορούν να θέσουν περιορισμούς σχετικά με τον τρόπο χρήσης των δεδομένων τους, για παράδειγμα δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως κεντρικό σημείο εστίασης επιστημονικών δημοσιεύσεων για έως και ένα χρόνο χωρίς τη ρητή άδειά τους. Αυτό θα δώσει στους κατόχους δεδομένων αρκετό χρόνο για να υποβάλουν ένα χειρόγραφο σχετικά με τα αποτελέσματά τους.

Οι χρήστες πρέπει επίσης να αναγνωρίζουν τους κατόχους δεδομένων στις δημοσιεύσεις τους. «Σκοπεύουμε να οικοδομήσουμε μια κοινότητα όπου οι ερευνητές θα έχουν εμπιστοσύνη ότι οι συνεισφορές τους γίνονται σεβαστές και αναγνωρίζονται σωστά», λέει ο Jamie Southgate, μέλος του Pathoplexus και διευθυντής επιχειρήσεων για τον παγκόσμιο συνασπισμό Public Health Alliance for Genomic Epidemiology με έδρα το Κέιπ Τάουν της Νότιας Αφρικής.

Το Pathoplexus δεν θα αποκλείσει την πρόσβαση στον Ιστότοπο σε οποιονδήποτε παραβιάζει τους Όρους Χρήσης Το GISAID το έχει κάνει σε σπάνιες περιπτώσεις. Αντίθετα, η ομάδα θα επικοινωνήσει με περιοδικά για να διασφαλίσει ότι τα δημοσιευμένα δεδομένα χρησιμοποιούνται σύμφωνα με τον τρόπο με τον οποίο κοινοποιήθηκαν, εξηγεί η Emma Hodcroft, συνιδρύτρια του Pathoplexus και μοριακή επιδημιολόγος στο Ελβετικό Ινστιτούτο Τροπικής και Δημόσιας Υγείας στη Βασιλεία της Ελβετίας. «Προσπαθήσαμε να κάνουμε τις συνθήκες απίστευτα σαφείς», λέει.

«Είναι μια καλή, έξυπνη λύση», λέει ο Senjuti Saha, μοριακός μικροβιολόγος στο Child Health Research Foundation στη Ντάκα, ο οποίος υποστηρίζει την πρακτική της επικοινωνίας με τους εκδότες. «Έτσι θα έπρεπε να είναι». Πιστεύει ότι η διαφάνεια του Pathoplexus θα αυξήσει την εμπιστοσύνη στην επιστημονική κοινότητα.

Αλλά είναι ακόμη πολύ νωρίς για να πούμε εάν το αποθετήριο θα λύσει τα τρέχοντα προβλήματα κοινής χρήσης δεδομένων, λέει ο Saha. «Είναι ένα εξαιρετικό και φανταστικό πρώτο βήμα».

Οι χρήστες μπορεί επίσης να τείνουν να μοιράζονται ακολουθίες σε τοπικές βάσεις δεδομένων. Στην Κίνα, για παράδειγμα, οι ερευνητές είναι πιο πιθανό να δημοσιεύουν αλληλουχίες αναδυόμενων ιών σε κινεζικές βάσεις δεδομένων, λέει ο Shi Mang, εξελικτικός βιολόγος στο Πανεπιστήμιο Sun Yat-sen στο Shenzhen της Κίνας, ο οποίος συμμετέχει επίσης στο επιστημονικό συμβουλευτικό συμβούλιο του Pathoplexus. Αλλά για καθιερωμένους ιούς, πιθανότατα θα χρησιμοποιούν αποθετήρια με καλοδιατηρημένες συλλογές που προσφέρει το Pathoplexus.

Βελτιωμένη εμπειρία χρήστη

Οι προγραμματιστές του Pathoplexus προσπάθησαν να βελτιώσουν την εμπειρία χρήστη, μεταξύ άλλων κάνοντας τη μεταφόρτωση όσο το δυνατόν πιο εύκολη. Το Pathoplexus ελέγχει επίσης τα δεδομένα αλληλουχίας και τις συνοδευτικές πληροφορίες για σφάλματα και βοηθά στην οργάνωση των ιών σε υποτύπους. «Αυτό είναι στην πραγματικότητα που με τράβηξε σε αυτή τη βάση δεδομένων», λέει ο Shi. Εσφαλμένες ακολουθίες στα τρέχοντα αποθετήρια μπορεί να εμποδίσουν σημαντικά τους ερευνητές, προσθέτει.

Μέχρι στιγμής, η Pathoplexus έχει χρησιμοποιήσει δεδομένα GenBank για τους τέσσερις ιούς για να συμπληρώσει τον ιστότοπο. Χιλιάδες επισκέπτες έχουν ήδη πρόσβαση στον ιστότοπο και 50 έχουν δημιουργήσει λογαριασμούς για να υποβάλουν δεδομένα, αλλά κανείς δεν έχει υποβάλει ακολουθίες μέχρι στιγμής, εξηγεί ο Hodcroft. «Δεν περιμέναμε μεγάλες ποσότητες δεδομένων για τα παθογόνα με τα οποία ξεκινήσαμε».

Οι ερευνητές που εργάζονται σε άλλους ιούς θα πρέπει να περιμένουν μέχρι να επεκταθεί η βάση δεδομένων για να τους συμπεριλάβει. Για να επεκταθεί, η ομάδα πρέπει να εξασφαλίσει μακροπρόθεσμη χρηματοδότηση. Ο ιστότοπος λειτουργεί επί του παρόντος από εθελοντές και δωρεά χρόνου υπολογιστή, ο οποίος θα τελειώσει σε περίπου έξι μήνες. Η Hodcroft λέει ότι ο τρέχων στόχος της είναι να προσελκύσει δωρητές. «Είμαι προσεκτικά αισιόδοξος».