Een nieuwe database waarin onderzoekers de genomen van gevaarlijke virussen kunnen delen, belooft veel van de problemen op te lossen die bestaande alternatieven belemmeren. Maar eerst moeten onderzoekers overtuigd worden om ze te gebruiken.

Pathoplexus – een combinatie van pathogeen en plexus – werd vorige maand gelanceerd en het team van wetenschappers achter de database hoopt dat het meer onderzoekers zal motiveren om genetische sequenties van bekende en opkomende virussen te delen die van belang zijn voor de volksgezondheid.

Het zo snel mogelijk delen van sequenties is belangrijk voor het identificeren van nieuwe virussen en het volgen van veranderingen die deze gevaarlijker kunnen maken voor mensen, maar ook voor het ontwikkelen van vaccins, legt Edward Holmes uit, een viroloog aan de Universiteit van Sydney, Australië.

Pathoplexus concentreert zich momenteel op vier virussen die niet specifiek in andere databases worden vermeld: het Krim-Congo hemorragische koortsvirus, het Ebola Soedan-virus, het Ebola Zaïre-virus en het West-Nijlvirus. Later zullen er meer ziekteverwekkers worden toegevoegd, aldus het team.

Bestaande hindernissen

Een van de grootste bestaande opslagplaatsen is GenBank in de Verenigde Staten, die onbeperkte toegang biedt tot zijn genomische gegevens. Maar publieke toegang betekent dat in theorie iedereen de data kan gebruiken om wetenschappelijke artikelen te publiceren zonder de eigenaren van de data te erkennen. Dit heeft wetenschappers, vooral uit lage-inkomenslanden, ervan weerhouden hun gegevens snel te delen, bijvoorbeeld tijdens een noodsituatie op het gebied van de volksgezondheid. Een alternatieve opslagplaats, GISAID, vereist dat gebruikers zich registreren, de gegevenseigenaren erkennen en hun best doen om met de eigenaren samen te werken. De database is ontwikkeld om de rechten van gegevensverstrekkers te waarborgen.

GISAID is uiterst behulpzaam geweest tijdens de COVID-19-pandemie populair en bevat bijna 17 miljoen sequenties van SARS-CoV-2, het virus achter COVID-19. Onderzoekers maken zich echter zorgen over de transparantie in haar bestuur, hoe zij bemiddelt bij erkenningsgeschillen en hoe zij sancties oplegt aan degenen die volgens haar de Servicevoorwaarden hebben geschonden.

“GISAID heeft de afgelopen jaren voor veel frustratie gezorgd”, zegt Spyros Lytras, een evolutionair viroloog aan de Universiteit van Tokio. "Uit deze ervaringen heeft de wetenschappelijke gemeenschap geleerd hoe we het beter kunnen doen. Een reset is wat we als gemeenschap nodig hebben, en Pathoplexus zou de oplossing kunnen zijn."

Een vertegenwoordiger van GISAID zei in een e-mail dat het vertrouwen in de wetenschappelijke gemeenschap groot is en dat ruim 70.000 onderzoekers de site gebruiken. De rollen van de bestuursorganen en financiers worden op de website gepresenteerd en hun gebruiksvoorwaarden zijn niet veranderd sinds de oprichting in 2008, aldus de vertegenwoordiger.

Bouw vertrouwen op

Pathoplexus biedt enkele beschermingen voor gebruikers. Onderzoekers kunnen bijvoorbeeld beperkingen stellen aan de manier waarop hun gegevens kunnen worden gebruikt; deze mogen bijvoorbeeld een jaar lang niet centraal staan ​​in wetenschappelijke publicaties zonder hun uitdrukkelijke toestemming. Dit zou data-eigenaren voldoende tijd moeten geven om een ​​manuscript over hun resultaten in te dienen.

Gebruikers moeten ook de gegevenseigenaren in hun publicaties vermelden. “We zijn van plan een gemeenschap op te bouwen waarin onderzoekers erop kunnen vertrouwen dat hun bijdragen worden gerespecteerd en op de juiste manier worden erkend”, zegt Jamie Southgate, lid van Pathoplexus en operationeel directeur van de mondiale coalitie Public Health Alliance for Genomic Epidemiology, gevestigd in Kaapstad, Zuid-Afrika.

Pathoplexus zal niemand die de Gebruiksvoorwaarden schendt, de toegang tot de Site ontzeggen GISAID heeft dit in zeldzame gevallen gedaan. In plaats daarvan zal het team contact opnemen met tijdschriften om ervoor te zorgen dat de gepubliceerde gegevens worden gebruikt in overeenstemming met de manier waarop deze zijn gedeeld, legt Emma Hodcroft uit, medeoprichter van Pathoplexus en moleculair epidemioloog bij het Zwitserse Tropische en Volksgezondheidsinstituut in Bazel, Zwitserland. “We hebben geprobeerd de voorwaarden ontzettend duidelijk te maken”, zegt ze.

“Het is een goede, slimme oplossing”, zegt Senjuti Saha, moleculair microbioloog bij de Child Health Research Foundation in Dhaka, die de praktijk ondersteunt van het contacteren van uitgevers. “Zo zou het moeten zijn.” Ze denkt dat de transparantie van Pathoplexus het vertrouwen binnen de wetenschappelijke gemeenschap zal vergroten.

Maar het is nog te vroeg om te zeggen of de repository de huidige problemen met het delen van gegevens zal oplossen, zegt Saha. “Het is een uitstekende en fantastische eerste stap.”

Gebruikers kunnen ook de neiging hebben om reeksen in lokale databases te delen. In China is het bijvoorbeeld waarschijnlijker dat onderzoekers sequenties van opkomende virussen in Chinese databases publiceren, zegt Shi Mang, een evolutiebioloog aan de Sun Yat-sen Universiteit in Shenzhen, China, die ook lid is van de wetenschappelijke adviesraad van Pathoplexus. Maar voor gevestigde virussen zullen ze waarschijnlijk repository's gebruiken met goed onderhouden collecties die Pathoplexus aanbiedt.

Verbeterde gebruikerservaring

De ontwikkelaars van Pathoplexus hebben geprobeerd de gebruikerservaring te verbeteren, onder meer door het uploaden zo eenvoudig mogelijk te maken. Pathoplexus controleert ook de sequentiegegevens en bijbehorende informatie op fouten en helpt virussen in subtypen te ordenen. “Dat is eigenlijk wat mij naar deze database trok”, zegt Shi. Onjuiste sequenties in de huidige opslagplaatsen kunnen onderzoekers aanzienlijk hinderen, voegt hij eraan toe.

Tot nu toe heeft Pathoplexus GenBank-gegevens voor de vier virussen gebruikt om de site te vullen. Duizenden bezoekers hebben de site al bezocht en 50 hebben accounts aangemaakt om gegevens in te dienen, maar tot nu toe heeft niemand reeksen ingediend, legt Hodcroft uit. “We hadden geen grote hoeveelheden data verwacht voor de ziekteverwekkers waarmee we begonnen.”

Onderzoekers die aan andere virussen werken, zullen moeten wachten tot de database zich uitbreidt om deze op te nemen. Om uit te kunnen breiden, moet het team langetermijnfinanciering veiligstellen. De site wordt momenteel beheerd door vrijwilligers en gedoneerde computertijd, die over ongeveer zes maanden zal eindigen. Hodcroft zegt dat haar huidige doel het aantrekken van donoren is. “Ik ben voorzichtig optimistisch.”